特定非営利活動法人日本オスラー病患者会

事業活動の内容（団体の登録）

当会は2012年に現理事長が個人（患者）の任意団体として活動を開始し、全国の患者や患者家族の協力で2015年にNPO法人となりました。 オスラー病（HHT）は遺伝性の難治性全身疾患で、医師や医療関係者に認知度が低く専門医が少ない疾患です。 放置すると重篤な症状を発症する可能性があります。 また、誤った診断や治療を受けると重篤な症状になってしまうことが有りますので専門医を受診してください。 また、気づいていない患者や未確定（疑いのある方：隠れオスラー）の方は、早期に専門医を受診し、重篤な症状（脳出血・脳梗塞・敗血症など）が発症する前に積極的な治療を受けてください。 当会は全国の患者・家族が参加し、交流会・勉強会・医療情報交換など様々な活動を行い最新の情報発信・収集・相談を行っています。 又、HHT JAPAN（HHT専門医の会）と情報交換など連帯し活動を行なっています。 一人でも多くの患者さんの参加お待ちしています。

定款に記載された目的

この法人は、オスラー病（遺伝性出血性末梢血管拡張症：略称ＨＨＴ）の患者及び家族が交流・親睦を図り有益な情報交換・情報収集を図るとともに、認知度の低いオスラー病に関する啓発活動を医療関係者や様々な行政機関に行い、医療施設の充実・治療方法の確立・患者に対するケア・早期診断等の福祉拡充が促進されることを目的とする。

特定非営利活動に係る事業

①オスラー病患者及び家族の親睦を図る交流会の開催と会報の発行 ②オスラー病に関する医療関係者や行政機関との交流及び調査研究 ③オスラー病に関するホームページ・インターネットやＳＮＳによる情報の発信 ④その他第３条の目的を遂行するため必要とするもの

所轄庁に届け出た内容（内閣府 NPO 法人ポータルサイトの行政入力情報）です。実際の活動は団体のホームページやお知らせで確かめてください。