特定非営利活動法人 全国ポンペ病患者と家族の会
- 名古屋市千種区
目的と事業
定款に記載された目的
この法人は、ポンペ病患者と家族、医療関係者などのポンペ病に関わる人々に対して、勉強会の開催、研究会・セミナー・他患者会交流会などへの参加による情報収集・提供を行うとともに、ポンペ病の早期発見と早期治療を目指して、医療関係者への啓蒙・啓発活動を行なうことにより、患者の生命の危機の低減と患者及び家族の日常生活の安定を図ることを目的とする。
所轄庁に届け出た内容(内閣府 NPO 法人ポータルサイトの行政入力情報)です。実際の活動は団体のホームページやお知らせで確かめてください。
基本情報
出典:NPO 法人ポータルサイト(内閣府)の行政入力情報・法人入力情報(2026年9月15日時点)を FindNPO が加工して作成。電話番号・ホームページ・財務は団体が自ら登録した分だけを掲載しています。代表者の氏名は掲載していません。
この団体の方は、無料で写真や活動の紹介、募集状況を掲載し、参加・寄付・協働の問い合わせを受け付けられます。