ＡＬＤの未来を考える会
- 西東京市
目的と事業
定款に記載された目的
この法人は、ＡＬＤ(副腎白質ジストロフィー)などの遺伝性希少疾患患者とその家族に対して、各疾患に関する情報の収集と提供、介護を伴う生活への支援、社会的認知度を高めるための講演等の開催、研究・医療機関等との情報交換及びネットワークの構築等の活動を行うことにより、ＡＬＤの原因究明と治療方法の開発促進及びＡＬＤなどの遺伝性希少疾患患者のＱＯＬの向上に寄与することを目的とする。
所轄庁に届け出た内容（内閣府 NPO 法人ポータルサイトの行政入力情報）です。実際の活動は団体のホームページやお知らせで確かめてください。
基本情報
出典：NPO 法人ポータルサイト（内閣府）の行政入力情報・法人入力情報（2026年9月15日時点）を FindNPO が加工して作成。電話番号・ホームページ・財務は団体が自ら登録した分だけを掲載しています。代表者の氏名は掲載していません。
この団体の方は、無料で写真や活動の紹介、募集状況を掲載し、参加・寄付・協働の問い合わせを受け付けられます。