Ｊａｐａｎ ＰＨ Ｒｅｇｉｓｔｒｙ

定款に記載された目的

この法人は、希少疾患かつ難病である肺高血圧症の患者及び研究者・研究機関等を対象として、質の担保された症例データの収集と共有を行う体制の整備、データの解析及び研究者の学術的サポート、解析データの提供やデータシェアリングを行い、国際共同研究等を容易にし、本疾患の疫学調査や新薬開発のためにデータを活用することで医療の増進に寄与することを目的とする。

所轄庁に届け出た内容（内閣府 NPO 法人ポータルサイトの行政入力情報）です。実際の活動は団体のホームページやお知らせで確かめてください。